这些疾病较为罕见,但影响着很多人:全世界有近3亿人患有罕见病。
热门推荐: 罕见病 , 罕见病治疗 , 国际罕见病日在2022年国际罕见病日到来之际,国内罕见皮肤病领域患者公益组织 -- “银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”正式在沪成立。
热门推荐: 国际罕见病日 , 脓疱型银屑病 , 罕见皮肤病2022年2月28日,第15个“国际罕见病日”如约而来。以“Share Your Colors”为年度主题,本次罕见病日意在呼吁更多的罕见病患者分享他们独特的生命色彩。
热门推荐: 辉瑞 , 罕见病 , 国际罕见病日2021年国际罕见病日,北京病痛挑战公益基金会携手诺华制药(中国)联合发布我国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》。
热门推荐: 诺华制药 , 国际罕见病日 , 多发性硬化患者国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
热门推荐: 国际罕见病日 , EURODIS , 特殊群体今天是第12个国际罕见病日,“show your rare, show you care”的特别活动让更多的人对罕见病有所了解。根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的6.5-10/万的疾病。
热门推荐: 药物研发 , 遗传性疾病 , 国际罕见病日每年二月的最后一天是国际罕见病日,2019年2月28日是第12届国际罕见病日,本届国际罕见病日的主题是"连接健康和社会关怀",2019年的国际罕见病日前夕,国家卫生健康委员会重磅发布《罕见病诊疗指南(2019年版)》,本指南由全国近百位专家编写、八十余位权威专家审稿,是我国第一部关于罕见病的诊疗指南。
热门推荐: 罕见病 , 国际罕见病日 , 罕见病诊疗指南2019年02月25日,国家药品监督管理局完成罕见病药物Spinraza(nusinersen)行政审批,历时仅173天。2月恰逢第12个国际罕见病日,Spinraza是一个最好的礼物!
热门推荐: 脊髓性肌萎缩症 , SPINRAZA , 国际罕见病日2018年2月28日,又是一个“国际罕见病日”,同时,今年还迎来了十周年。延续2017年的“让研究带来无限可能”,今年依然以“research”为主题,强调患者群体在启动、推进研究中的作用。
热门推荐: 罕见病 , WHO , 国际罕见病日投稿合作联系方式: Kelly.Xiao@imsinoexpo.com 021-33392297
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