https://www.cphi.cn 2018-11-27 14:03 来源:丁香园
技术爆发的同时,出现狂险冒进的牺牲品
纳粹政权倒台之后,虽然科学家们对遗传定律不断发现新知,但科学的不断进步并不意味着风险的消失。
1999 年,针对单基因突变导致的遗传代谢病研究,已经在许多动物身上开展。从医生到患者在面对新近出现的基因疗法时,都抱有美好的憧憬。
18 岁的杰西·基辛格生来就有 OTC 缺陷症,为了摆脱疾病的束缚,1999 年 9 月 13 日上午,他和父亲选择接受宾夕法尼亚大学医院的基因治疗临床试验。操刀者是宾夕法尼亚大学的两位儿科医生 Mark Batshaw 和 James Wilson。
试验当天下午,基辛格的情况非常平稳,但到晚上他回到病房后,却突然发起了 40 度的高烧。
在接受基因治疗后的第 4 天,基辛格即被宣布脑死亡。
后来的调查显示,该项目并不具备开展临床试验的条件,同时在开展临床试验的过程中屡屡出现各种失误和怠慢。
「为什么这项前途无量的技术会半途而废呢?」基辛格死亡后的二十年,他的父亲始终放不下这个问题。
回忆起那段黑暗的日子,这位父亲的声音中透露出无尽的悲痛。「他们当时根本没有把握,不仅仓促上马,而且漏洞百出。他们只是急于求成,太急功近利了。」
「知情同意书中根本没有提及治疗可能导致的危害。它向我们描述的前景就像是一场完美的赌博,好像只要我们点点头,就可以稳赚不赔。」
最终,基辛格成了狂热冒进的牺牲品,基因疗法的声誉也因此遭遇严重质疑。
行业开始自律,但一切依然没有定数
20 世纪的科学家曾多次面临关乎人类命运的重大抉择。
1939 年的春天,爱因斯坦在美国普林斯顿大学思考了核物理研究进展,并在当年 8 月,给罗斯福总统写信强调了核武器的重要性。
这封信随后让美国成立了「曼哈顿计划」,并最终成功研发出足以毁灭地球的原子 弹。
与核武器从肉体上消灭人类不同,基因技术的发展可能完全改写人类的物种性质。
在 1972 年和 1975 年举行的两次阿西洛马会议上,率先实现重组 DNA 的斯坦福大学教授保罗·伯格呼吁学术界加强自律,以确保基因技术的发展不会造成类似核武器带来的毁灭性的后果。
此后,类似的自律或限制不断颁布。
尽管限制政策时紧时松,但在 2009 年,美国国立卫生院依然明令禁止将人类胚胎干细胞导入人体或动物体内使其发育成活体胚胎,同时禁止在「可能传递到生殖细胞(例如精子和卵子)」的情况下对胚胎干细胞基因组进行修饰。
我国科技部、卫生部印发《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》,提出「人类早期胚胎遵守 14 天」原则。
不过,这些行业自律或一国禁令未必行之有效。
在 1980 年代合成胰岛素的竞争中,受到限制的大学教授们采取与私人部门合作的方式,或者干脆自己成立公司进行研发,最终收获科研和商业的双丰收。而行业的自律被抛在了一边。
此外,2015 年中国中山大学的黄军就团队就曾宣布自己无意中跨域了基因编辑技术的红线,黄军就团队用废弃的 86 份人类胚胎做实验,引发了西方科学界的集体关切和忧虑。
尽管欧美的生物学家们在阅读了论文之后意识到,黄军就的团队只是跨越了基因编辑技术底线的第一步,不过他们仍然担心人类胚胎基因组改造会演变成一场新的国际「军备竞赛」。
这一担心并非毫无根据可言,因为相比之下,包括中国在内的亚洲国家的科学家在人类胚胎的研究和实验上享有更大的自由,来自宗教、政府和行业本身的限制都较少。
2017 年的「韩春雨事件」表明,中国的公众和政府都十分期待本土科学家能够在基因领域取得突破性的进展。
在基因研究上,科学家已经扛起为民族、国家争夺荣耀的大旗。
有了政治因素的加持,基因技术突破之后的伦理问题将会变得格外复杂。
人类已经无法回头
比尔盖茨曾预言,下一个世界首富将会出现在基因检测领域。
20 世纪 90 年代横亘在科学家面前的人类基因组工程三大难题,如今都已经被纷纷破解:人类已经有潜力建立可靠的胚胎干细胞系,并将定向改变导入现存的胚胎干细胞基因组,最后整合到人类胚胎。
不论是对财富的极尽追求,还是对疾病的无比憎恨,还是出于为国争光的豪情,人类基因组工程的跃进都会变得不可阻挡。
技术上的难题,伦理层面的障碍,最终都会变成「在发展中解决」的问题。
我们并不确定破译基因组的密码之后,人类个体会经历怎样的变化,人类社会将如何运转,人类的痛苦、怜悯、善良、怨恨和爱是否会消失、会变化。
尤瓦尔·赫拉利用「从动物到上帝」来形容人类历史发展的进程。凯文·凯利则指出「技术是生命的第七种存在方式」。
也许,就像人类与小麦或人类与宠物之间驯化与反驯化的悖论情形,人类对基因的驯服过程,也是技术驯服人类的过程。
我们并不知道自己最终会变成什么,正如技术也不清楚自己最终想要什么。
我们与基因,我们与科学,其实都在进行一场「无限的博弈」。
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