2021年2月27日,北京病痛挑战公益基金会在山东济南举办2021年国际罕见病日主题活动,正式启动“鞘动未来 -- 2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目”,并开通中国首条罕见病心理热线 -- 400-002-0229。
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