2024年2月20日,皮尔法伯集团和埃斯佩拉尔基金会将在布鲁塞尔举行的欧洲罕见病组织黑珍珠奖颁奖典礼上荣膺 2024 年度欧洲罕见病组织患者参与公司奖。
热门推荐: 罕见病组织 , XLHED , 外胚层发育不良由武田、微软和欧洲罕见病组织(由800多家罕见病患者组织组成的联盟)担任联合主席的消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会(简称“全球委员会”)今天在一份报告中公布了克服罕见病患者诊断障碍的可行建议。
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