肝癌——闻者色变。

       作为我国最常见的恶性肿瘤之一，肝癌在今年也数次进入公众的视野。在年初，大家耳熟能详的明星之中，因肝癌去世的就不止一人。肝癌的频繁出现看似是一种巧合，实则是不容乐观的肝癌现状。

       世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）发布的2020年全球最新癌症负担数据显示，2020年全球新发肝癌90万例，中国占45.6%；死亡83万例，中国占47%。

       现阶段，对于肝癌的治疗手段包括手术切除、局部消融、介入治疗、放疗、肝移植等，但均具有一定的局限性。总体来说，对于肝癌的治疗，“大水漫灌”效果一般，需要“精准滴灌”。

       结合靶向药物、免疫治疗药物进行的系统治疗，是现阶段肝癌治疗的最常见方案。但长期服用这些药物带来的问题是，会出现一种甚至数种不良反应，不仅降低患者生活质量，影响肿瘤的治疗，甚至成为影响远期预后的重要因素。

       肝癌患者治疗的系统性问题如何解决？或许互联网医疗就是答案之一。

       日前，首 个《肝癌患者常见药物治疗相关不良反应互联网管理专家指导意见》（以下简称《指导意见》）正式发布于中国科技核心期刊《肝癌电子杂志》。《指导意见》由中国医学科学院肿瘤医院消化道肿瘤多学科协作组、中国医疗保健国际交流促进会肝 脏肿瘤分会、中国医疗保健国际交流促进会国际教育培训分会、中国医疗保健国际交流促进会健康科普分会共同指导，医联互联网医院参与联合制订。作为国内首 个涉及肝癌药物治疗不良反应的互联网指导意见，这份文件可谓汇集了各方头部力量。带着这份《指导意见》，互联网医疗“大刀”砍向肝癌。

       从“发现盲点”到“突破盲点”

       对入院的患者而言，其根本目的是治愈疾病。但是对于慢性病患者，延长自身寿命、提高生活品质是现阶段可达成的最优解。而肝癌患者无论是从治愈，还是从带病生存两个方面，都势必需要在用药问题上做出规范。

       患者在通过靶向药物及免疫治疗药物进行系统性治疗时，如若遇到药物不良反应，固然可以通过复诊对医生进行咨询。但一方面，对于偏远地区的患者或者挂号困难患者，在发生不良反应时，又恰逢无法及时在线下咨询到医生，那究竟是停药还是继续服用？不良反应到底是不是肝癌用药造成的？对于患者来说，这些问题都无从探寻。另一方面，随着互联网医疗不断发展，线上治疗已经变得屡见不鲜，那患者的用药不良反应到底如何得到及时指导？这或许是现阶段互联网医疗的“盲点”所在。

       在这样的背景下，医联和多位业内专家开始构思如何解决这个行业盲点。最终历经多次讨论，产出了这份填补行业缺失的《指导意见》。事实上，这份《指导意见》并不是仅针对肝癌。由于肿瘤患者对于药物治疗引起的常见不良反应大致相同，故而业内人士认为，《指导意见》对于肝癌之外的其他癌种患者也具有相同的指导意义。

       正如中国医学科学院肿瘤医院副院长蔡建强在接受媒体采访时所说的：“随着医学的进步，临床上恶性肿瘤的治疗已经进入多种治疗方法结合、多个学科参与的系统治疗阶段。《指导意见》针对肝癌患者在系统治疗过程中的个体经验和需求，制订了详细、规范的院外管理流程。在实际应用中，基于全国医患分布不均衡、患教工作落实难的整体环境，《指导意见》一方面可以作为患教工具，搭建桥梁纽带促进医患间的有效沟通；另一方面，也可以帮助患者和家属在一定程度上自主了解、把控甚至解决一些药物治疗带来的不良反应。因此，《指导意见》的制订和发布，对于各方都非常有意义。”

       构筑规范化疾病的院外管理路径 专业性与有效性“两手都要抓”

       对于疾病的治疗模式，中国工程院院士、著名肿瘤病因学专家程书钧曾在医联学术委员会成立仪式上讲过：实际上是把病人、家庭、社区、医院、康复，整个全过程联合起来，整个链条过程中都会发生极其重要的以病人为中心的治疗模式。

       从他的话中我们不难感受到，癌症患者的院外管理发挥着十分重要的作用。而院外管理的两个关键问题是：第一，如何让患者的治疗规范化，让患者在院内院外治疗都放心——也就是院外管理的专业性。第二，如何提升患者治疗的依从性，触及传统医疗触及不到的地方——也就是让治疗更有效。

       此次《指导意见》的专业性，则来自于这次多方的参与力量。参与《指导意见》制订的医生，是包括来自中国医学科学院肿瘤医院副院长蔡建强在内的多位专家。要知道，中国医学科学院肿瘤医院是中国三大顶级肿瘤防治中心之一，更是建国以来第一家肿瘤专科医院、亚洲地区最大的肿瘤防治研究中心，是集医教研防于一体，全方位开展肿瘤相关基础研究和临床诊治的国家标志性肿瘤专科医院。可以说，这是在肿瘤治疗方面的“尖端力量”。从医学的权威性上，这样的专家阵容堪称豪华。

       再说到《指导意见》的重要参与方医联，也是行业内为数不多的以学科建设为驱动，专注于严肃医疗的互联网医院。根据公开的信息显示，医联在去年十月启动了 “肿瘤患者院外互联网随访管理项目”，覆盖了肝癌、肺癌、胃癌、乳腺癌、神经内分泌肿瘤等常见癌种。这次肝癌的《指导意见》就是这一系列肿瘤学科建设的“先头部队”。此外，就在两个月前，医联联合多方权威力量发布了国内首 个《互联网医院糖尿病线上管理中国专家共识》，为糖尿病的院外管理做出了规范化的指导。深耕慢病管理多年，医联已经在多个慢病领域积累了详实的临床证据，有着丰富的经验，所以才能先后推出相关的专家共识及指导意见。

       在今年的《政府工作报告》中，也是首次提出了要促进“互联网+医疗健康”规范发展，这意味着国家将推动互联网医疗行业进入规范、可持续的发展轨道。而医联的这一系列学科建设动作，也是和国家保持步调一致，通过专家共识、专家指导意见的出台，共享医联在疾病线上管理和标准设置工作中的思考，有效助推了疾病线上管理的规范化发展。

       保证了专业性，依从性问题又如何解决呢？这份《指导意见》给出的答案是：需要有固定的管理团队辅助医生，对患者的生活方式、饮食等方面进行指导，从而帮助患者正确、及时地应对在用药过程中遇到的不良反应。

       不同于常规的医学相关指导性文件，这份《指导意见》整体在表述上采用了更通俗的方式，也就是说，除了医生可以作为患教素材使用之外，非专业人士，比如患者或者患者的照顾者，也可以参考其中的内容，这就大大降低了文件的理解和使用门槛，打破了仅适用医护专业人员的限制。而这一门槛的打破，归功于《指导意见》的重要参与者医联，得益于医联独有的医助、健康管理师团队配置，他们在这方面沉淀了不少实操的经验，提供了非常有价值的参考。这一举措，对于业内互联网医疗公司的线上管理流程梳理也具有很大的促进作用，这些公司的线上医助管理团队均可参照此文件，对肝癌患者进行生活方式的指导，从而提升患者的治疗效率。

       专业性和有效性，两手都要抓，两手都要硬。只有双重加持、双管齐下，肝癌患者才可以更加信赖互联网医疗。同时，这样的文件也才可以在行业内产生足够的影响，助推行业正向发展。

       冰冻三尺，非一日之寒，骐骥千里，非一日之功。互联网医疗要真正落实院内医疗的有效补充作用，仅仅依靠线上问诊、医药电商还远远不够。而是需要像一家真正的医院一样，从学科建设层面同时发力，不断在多个病种、学科上钻研更为有效的线上管理规范，才能实现真正为患者结果负责，让患者时刻放心。这才是互联网医疗应该去往的方向。