世界狼疮联合会全球调查发现患者主要器官受累

https://www.cphi.cn 2022-05-06 17:47 来源：美通社作者：World Lupus Federati

在最近的一项国际调查中，世界狼疮联合会发现，87%的狼疮患者报告该疾病影响了一个或多个主要器官或器官系统。来自100多个国家和地区的6,700多名狼疮患者参与了这项调查。

狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，可在身体的任何部分引起炎症和疼痛，而通常对抗感染的免疫系统也会攻击健康的组织。

近四分之三的受访者报告称，多个器官受到影响，受到影响的器官平均达到三个。皮肤（60%）和骨骼（45%）是因狼疮受累的最常见器官，此外其他受影响最大的器官和器官系统还包括肾（36%）、胃肠道/消化系统（34%）、眼睛（31%）和中枢神经系统（26%）。

美国狼疮基金会总裁兼首席执行官Stevan W. Gibson表示："遗憾的是，狼疮患者被告知他们‘看起来没有生病'，而在现实中，他们正在对抗一种能够攻击身体中任何器官并造成无数症状和其他严重健康并发症的疾病。世界狼疮联合会及其成员的重要工作有助于提高人们对狼疮患者每天面临的挑战的认识，并提请注意需要在全球范围内提供更多的支持，包括来自公共和政府领导人的支持，以增加对关键研究、教育和支持服务的资金，帮助提高狼疮患者的生活质量。"

在报告器官受到影响的调查受访者中，一半以上（53%）的人因狼疮导致器官损伤而住院，42%的人被医生告知狼疮对他们的器官造成了不可逆转的损害。

狼疮对身体的影响超出了身体症状。大多数受访者（89%）报告称，与狼疮相关的器官损害至少给他们的生活质量带来了一项重大挑战，例如：

·参与社会或娱乐活动（59%）

·心理健康问题（38%）

·无法工作/失业（33%）

·经济无保障（33%）

·出行或交通挑战（33%）

来自西班牙奇皮奥纳的Juan Carlos Cahiz于2017年被诊断患有狼疮，他表示："世界上大部分人对狼疮并不熟悉，也不了解我们不断应对的痛苦，也不了解我们的哪些器官或身体部分接下来会遭受狼疮攻击的不确定性。这些调查结果突显了狼疮对我们生活的严重影响，以及为什么必须做更多的工作来提高对这种疾病的认识，并推进研究和护理。"

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